\u00dcber den Kampf ums \u00dcberleben<\/p>\n\n\n\n
Gemeinsam mit Clara Hellner, ZEIT Ressort X, Fotos: Lena Giovanazzi <\/em><\/p>\n\n\n\n Am Ufer eines Baggersees zwischen Schwarzwald und franz\u00f6sischer Grenze steigt ein Mann vom Sattel seines Mountainbikes. Er blickt \u00fcber das Wasser, sanfter Wind l\u00e4sst die Oberfl\u00e4che vibrieren. Im Tiergehege nebenan f\u00fcttert ein kleines M\u00e4dchen eine Ziege. <\/p>\n\n\n\n Mit der Sportsonnenbrille, der schlanken Figur und dem Nike-Hoodie k\u00f6nnte man meinen, der Mann trainiere f\u00fcr einen Triathlon. Doch das Radleroutfit ist tr\u00fcgerisch: Die Brille verbirgt die Schatten unter den Augen, und die eingefallenen Wangen. Der Pulli, der an den Gliedern schlackert, versteckt die vielen Narben: unter dem Schl\u00fcsselbein, am rechten Oberbauch, an den Rippen. Man sieht auch nicht, dass sein Darm wie eine Beule aus seinem Bauch hervortritt, seitdem ihm die Bauchmuskeln entfernt werden mussten. Er ist nicht drahtig. Stephan Berger ist Haut und Knochen. Er ist 1,78 Meter gro\u00df und wiegt nur 57 Kilogramm.<\/p>\n\n\n\n Berger hei\u00dft eigentlich anders. Seinen richtigen Namen m\u00f6chte er in diesem Text nicht preisgeben. Er sei kein Mensch, der gern im Mittelpunkt stehe, sagt er. <\/p>\n\n\n\n K\u00fcrzlich hat Berger in einer wissenschaftlichen Studie gelesen, was die durchschnittliche Lebenserwartung f\u00fcr Menschen wie ihn ist. Menschen also, die an einem epitheloiden Sarkom erkrankt sind \u2013 ein Tumor, der von Bindegewebszellen ausgeht, eine der seltensten Krebsarten \u00fcberhaupt. Gehe die Krankheit wie bei ihm mit Metastasen einher, hie\u00df es dort, dann liege die Lebenserwartung bei etwa elf bis f\u00fcnfzehn Monaten. Und doch ist er noch da. Steht hier mit seinem E-Mountainbike und blickt \u00fcber den See: zw\u00f6lf Jahre sp\u00e4ter, mehrere Zehntausend Euro \u00e4rmer.<\/p>\n\n\n\n Berger erz\u00e4hlt, dass er sich in den vergangenen Jahren alle paar Monate einem “Tribunal” gegen\u00fcber sah. So nennt er die Screening-Termine. Mit seiner Frau f\u00e4hrt er dann in die Klinik nach T\u00fcbingen. Manchmal, sagt er, hat er die Bilder vom Radiologen schon dabei, die vermessen sollen, ob sich der Tumor ver\u00e4ndert hat. Manchmal muss er vor dem Besprechungstermin noch in die CT- oder MRT-R\u00f6hre. In der Onkologie zieht er dann eine Nummer, sitzt im Wartebereich mit all den anderen Kranken, stundenlang, w\u00e4hrend Wut und Angst sich immer weiter hochpeitschen. Dann, nach drei oder vier Stunden, wenn er das Klackern der Schuhe der Assistentin h\u00f6rt, beginnt er, am ganzen K\u00f6rper zu zittern. Am liebsten w\u00fcrde er schreien, weinen, davonfliegen. Doch er muss sich zusammenrei\u00dfen, ins Besprechungszimmer gehen, zuh\u00f6ren. Schon an dem Tonfall, mit dem der Arzt ihn jetzt begr\u00fc\u00dft, versucht er zu erahnen, ob es gute Nachrichten gibt oder schlechte. Ob es wieder von vorne losgeht. Ob der Arzt schon wieder S\u00e4tze sagt, die er jetzt schon so oft geh\u00f6rt hat: Das Medikament spreche nicht mehr an, neue Metastasen, man sehe, was man tun kann. <\/p>\n\n\n\n Bergers Krankheit ist extrem selten. Weniger als 50 Deutsche erkranken jedes Jahr an dieser Art von Krebs. Bergers jahrelanges \u00dcberleben ist ein absoluter Einzelfall. Und doch ist Bergers Geschichte keine Ausnahme. Jede einzelne dieser seltenen Krebserkrankungen betrifft weniger als 5.000 Menschen in Deutschland pro Jahr \u2013 aber z\u00e4hlt man sie alle zusammen, machen sie knapp ein Viertel aller Krebsf\u00e4lle in Deutschland aus.<\/p>\n\n\n\n Das Wissen \u00fcber Krebs ist inzwischen so pr\u00e4zise, dass sich Tumore nicht mehr nur danach einteilen lassen, in welchem Organ sie ihren Ursprung haben, sondern auch nach den unterschiedlichen Zellen dieses Organs, nach ihrem genetischen Profil.<\/p>\n\n\n\n Diese Pr\u00e4zision hat die Behandlung von Krebs grundlegend ver\u00e4ndert. Das Mittel der Wahl bei vielen Krebsarten war einst die Chemotherapie, die Krebszellen und gesunde Zellen gleichzeitig sch\u00e4digt \u2013 in der Hoffnung, dass die Krebszellen als Erstes untergehen. Heute bekommen zwei Patienten, die fr\u00fcher vielleicht dieselbe Chemotherapie erhalten h\u00e4tten, unterschiedliche Medikamente. Diese sind auf das jeweilige individuelle Genprofil der Krebszellen zugeschnitten. Sie wirken im besten Fall wie ein G\u00e4rtner, der das Unkraut mit der Pinzette aus dem Blumenbeet herauszieht.<\/p>\n\n\n\n Nur: Je spezifischer die Medikamente sind, desto schwieriger wird es auch, ihre Wirksamkeit zu testen. Seit der zweiten H\u00e4lfte des 20. Jahrhunderts hat sich die evidenzbasierte Medizin durchgesetzt: Behandlungsentscheidungen sollen nicht nach Traditionen oder der Meinung einzelner \u00c4rzte getroffen werden, sondern auf Grundlage von wissenschaftlich nachgewiesener Wirksamkeit. Das funktioniert am besten mit gro\u00dfen Studien an Tausenden Patienten. Doch naturgem\u00e4\u00df leiden an seltenen Krebserkrankungen wenige Menschen. Manchmal so wenige, dass sich Patientengruppen f\u00fcr medizinische Studien kaum zusammenstellen lassen.<\/p>\n\n\n\n Die Onkologen m\u00fcssen die Wirksamkeit der neuen Medikamente also anders nachweisen. Die meisten Kliniken in Deutschland haben mittlerweile sogenannte molekulare Tumorboards eingerichtet, in denen die \u00c4rzte dar\u00fcber diskutieren, was jenseits der zugelassenen Medikamente eingesetzt werden kann. Sie schauen sich Einzelfallberichte an. Lesen Studien von Patienten mit Tumoren an anderen Organen, daf\u00fcr mit \u00e4hnlichen genetischen Charakteristika. Sie pr\u00fcfen Evidenz aus dem Labor, wo Medikamente in Zellkulturen oder an M\u00e4usen untersucht werden. Ganz am Ende steht \u2013 als schw\u00e4chste aller Evidenzen \u2013 die “biologische Rationale”, wie Krebsmediziner sie nennen: Schlussfolgerungen, die die \u00c4rzte lediglich auf Grundlage ihres Wissens \u00fcber Mutationen, Signalwege und andere biologische Merkmale des Krebses machen.<\/p>\n\n\n\n Berger ist dabei weiter gegangen als die meisten. Als die in den Leitlinien vorgeschlagenen Medikamente bei ihm nicht mehr wirkten, hat er Dutzende \u00c4rzte um Rat gefragt, ist von Uniklinik zu Uniklinik gefahren \u2013 bis ihm einer eine weitere Therapie vorschlug, die f\u00fcr seinen Tumor nicht zugelassen war.<\/p>\n\n\n\n